H Ευρωπαϊκή Ημέρα Μυασθένειας Gravis εντάσσεται και επίσημα στο ημερολόγιο των Ευρωπαϊκών Ημερών, για πρώτη φορά, στις 2 Ιουνίου, 2023. Μια συμβολική ημερομηνία η οποία θα ρίξει φως σε αυτή τη νευρομυϊκή αυτοάνοση σπάνια ασθένεια που έχει προσβάλει σχεδόν 100.000 ανθρώπους στην Ευρώπη. Η ημέρα αυτή, που ξεκίνησε από πρωτοβουλία του συνασπισμού “All United for MG” (Myasthenia Gravis), η οποία συνδέει συλλόγους ασθενών και εκπροσώπους από επτά χώρες της Ευρώπη, έχει στόχο να ευαισθητοποιήσει το ευρύ κοινό για τη νόσο και τις συνέπειες της για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, τους επαγγελματίες υγείας αλλά και τα Ευρωπαϊκά θεσμικά όργανα.
Την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, σύλλογοι ασθενών και εκπρόσωποι από το Βέλγιο, την Γαλλία, την Γερμανία, την Ελλάδα, την Ιταλία, την Ρουμανία και την Ισπανία, ενώνουν τις δυνάμεις τους μέσω του συνασπισμού #AllUnitedforMG και ανακοινώνουν τη δημιουργία της Ευρωπαϊκής Ημέρας Μυασθένειας Gravis.
Μια ιδιαίτερη ημέρα για την μυασθένεια Gravis
Στις 2 Ιουνίου, δίνεται μια μοναδική ευκαιρία στους ασθενείς με μυασθένεια Gravis (MG) στην Ευρώπη να κατανοήσουν βαθύτερα τη σοβαρότητα της νόσου. Με οδηγό αυτή τη δυναμική, ο συνασπισμός δείχνει αποφασισμένος να ενισχύσει τα δικαιώματα των ασθενών για καλύτερη ποιότητα ζωής. Για πολλούς ασθενείς με MG, η φροντίδα είναι μια πηγή άγχους και αβεβαιότητας. Η έλλειψη αναγνώρισης της σημασίας της νόσου στην Ευρώπη δημιουργεί ανισότητες στη φροντίδα τους.
Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο ο συνασπισμός «All United for MG» ξεκινά μια δυναμική εκστρατεία ευαισθητοποίησης για να αναδείξει τη δύναμη, το θάρρος και την ανθεκτικότητα των ασθενών που πάσχουν από την μυασθένεια Gravis. “Αυτή η εκστρατεία, η οποία θα κορυφωθεί στις 2 Ιουνίου 2023, στοχεύει στο να προβάλει τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, τονίζοντας τον αντίκτυπο αυτής της ασθένειας στη σωματική και ψυχική τους ευεξία.
«Ζητάμε την ενσυναίσθηση και την υποστήριξη της κοινωνίας για την βελτίωση της θεραπευτικής προσέγγισης και του τρόπου με τον οποίο οι γιατροί και οι ασθενείς αλληλεπιδρούν μεταξύ τους. Ο στόχος μας είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και η μείωση της ψυχικής τους επιβάρυνσης», καταλήγει η Νάντια Σπίγγου, συνιδρύτρια της Ευρωπαϊκής Ημέρας για τη Μυασθένεια Gravis και Πρόεδρος του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA)
Επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής
Η μυασθένεια Gravis είναι μια σοβαρή, σπάνια και χρόνια νευρομυϊκή αυτοάνοση νόσος που μπορεί να προκαλέσει εξουθενωτική και δυνητικά απειλητική για τη ζωή μυϊκή αδυναμία. Με απλά λόγια, οι φυσικές άμυνες του σώματος δεν λειτουργούν με τον τρόπο που υποτίθεται πως πρέπει να λειτουργούν. Συχνά εμφανίζεται πρώτα στο πρόσωπο, με πρώιμο σημάδι η πτώση των βλεφάρων. Οι εξασθενημένοι μύες των ματιών μπορεί επίσης να οδηγήσουν σε διπλή ή θολή όραση. Το χαμόγελο, η μάσηση και η αναπνοή μπορούν επίσης να επηρεαστούν, καθώς και τα χέρια και τα πόδια. Επειδή η μυασθένεια Gravis είναι σπάνια, ορισμένοι επαγγελματίες στον χώρο της ιατρικής, δεν την γνωρίζουν πλήρως ούτε και τα συμπτώματά της. Αυτό μπορεί συχνά να οδηγήσει σε λανθασμένη διάγνωση και κακή διαχείριση.
«Η ασθένειά μας είναι αόρατη και δυσνόητη για όποιον δεν πάσχει από αυτήν. Θέλω να ανυψώσω το χέρι μου για να σηκώσω το φλιτζάνι μου, αλλά το σώμα μου δεν με ακολουθεί. Νοιώθω σαν να σηκώνω 100 κιλά. Κάθε συνηθισμένη και απλή πράξη είναι μια μάχη, είναι σαν να ξαναγίνεσαι παιδί. Κάθε μέρα είναι μέρα μάθησης, κάθε κατάσταση είναι καινούργια. Τα προβλήματα που έπρεπε να αντιμετωπίσω χθες θα είναι διαφορετικά σήμερα», λέει ένας ασθενής.
Εκτός από τη συμπτωματική πτυχή, η μυασθένεια Gravis έχει ευρύτερο κοινωνικό αντίκτυπο. Η απρόβλεπτη κατάσταση των φυσικών εκδηλώσεων της νόσου περιπλέκει τις αλληλεπιδράσεις των ασθενών με τους άλλους. Αυτό μπορεί συχνά να οδηγήσει σε ένα αίσθημα αμηχανίας, αυξάνοντας τον κίνδυνο άγχους και κατάθλιψης.
Τέλος, η επιβάρυνση της νόσου δυσκολεύει τον προγραμματισμό της ζωής των ασθενών, επηρεάζοντας τους όχι μόνο κοινωνικά αλλά και επαγγελματικά. Τόσο οι ασθενείς όσο και οι φροντιστές πρέπει συχνά να εγκαταλείψουν τη σταδιοδρομία τους ή να αλλάξουν τις ώρες εργασίας τους, και την επαγγελματική τους ιδιότητα, οδηγούμενοι σε πιθανά οικονομικά προβλήματα, καθώς και σε απομόνωση, απογοήτευση και ενοχές.
Το παρόν δελτίο τύπου δημιουργήθηκε με τη θεσμική υποστήριξη του argenx.
Σχετικά με τον σύλλογο Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA)
Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA), ιδρύθηκε το 2008. Από τότε οι κύριοι στόχοι του είναι να φέρνει τους ασθενείς σε επαφή, να ενημερώνει για τα νέα φάρμακα και τις θεραπείες, να υπερασπίζεται τα δικαιώματα των μελών του και να παρέχει οποιαδήποτε βοήθεια χρειάζεται στην ιατρική έρευνα.
