Στις 15 Φεβρουαρίου, γιατροί, εθελοντές, φίλοι και υποστηρικτές των οργανισμών Make-A-Wish Ελλάδος και ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ-Ενημέρωση για τον Καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία, βρέθηκαν στο INNOVATHENS της Τεχνόπολης του Δήμου Αθηναίων για την ενημερωτική εκδήλωση «Η επιβίωση είναι η 1η νίκη. Μετά, τι;». Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Καρκίνο στα Παιδιά και τους Εφήβους, οι δύο οργανισμοί αποφάσισαν ενωμένοι να συζητήσουν το περίπλοκο ερώτημα που λίγοι γνωρίζουν και ακόμα λιγότεροι γνωστοποιούν: «Τι ακολουθεί την ίαση του καρκίνου στη μετέπειτα ζωή ενός παιδιού ή έφηβου;»
Νεαροί επιβιώσαντες, παιδίατροι-ογκολόγοι, εκπρόσωποι του Υπουργείου Υγείας βρέθηκαν να συζητούν για προκλήσεις. Προκλήσεις υγείας, ψυχικής και σωματικής, προκλήσεις κοινωνικών και οικονομικών δικαιωμάτων, προκλήσεις συναισθηματικές που καλούνται οι επιβιώσαντες του καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας να αντιμετωπίσουν μακροχρόνια στη καθημερινότητά τους.
Πολύτιμοι συντελεστές της θεματολογίας της εκδήλωσης οι επιστημονικοί σύμβουλοι των δύο οργανισμών, Κατερίνα Κατσιμπάρδη, MD, PhD, Παιδίατρος, Διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής – ΕΚΠΑ. Πανεπιστημιακή Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα, Νοσοκομείο Παίδων » Η Αγία Σοφία «. Α’ Παιδιατρική Κλινική ΕΚΠΑ και Βασίλειος Παπαδάκης, MD, PhD, Παιδίατρος Αιματολόγος – Ογκολόγος Διευθυντής του Τμήματος Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΤΑΟ) στην Ογκολογική Μονάδα Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ, Γ.ΝΟΣ. Παίδων “Η Αγία Σοφία”. Αντιπρόεδρος και Επιστημονικός Σύμβουλος Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος, οι οποίοι και άνοιξαν την ενημέρωση με τις απώτερες επιπλοκές που έχει ο καρκίνος. Τη σκυτάλη πήραν μία μητέρα με την κόρη της, η Άννα Μαρία Μαζιώτη και η Αιμιλία Χαλόφτη, συζητώντας πώς βίωσε η Άννα Μαρία την ασθένεια, κάνοντας μία εξομολόγηση στη μητέρα της για τα βαθύτερα συναισθήματα της. Η Μαρία Δρόσου και η Κατερίνα Παναγοηλιοπούλου, νεαρές επιβιώσαντες συνέχισαν, αναλύοντας τα συναισθήματά τους και τα βιώματα τους, σχετικά με την επανένταξη τους στην σχολική και κοινωνική κοινότητα, αλλά και τις αλλαγές στην εμφάνιση που ο καρκίνος προκάλεσε και τις προσωπικές τους σχέσεις.
Ακολούθησε συζήτηση μεταξύ των νεαρών επιβιωσάντων Γιάννη Ακερμανίδη και Καρολίνας Γιαννακοπούλου, και της Γενικής Γραμματέως Δημόσιας Υγείας, κα. Καλύβα Φωτεινής, όπου και αναλύθηκαν οι διακρίσεις και τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν τα νεαρά άτομα που έχουν επιβιώσει από τον καρκίνο. Τέλος, συζητήθηκε με τον Υφυπουργό Υγείας, κο. Μάριο Θεμιστοκλέους, το κρίσιμο ζήτημα της μακροχρόνιας ιατρικής φροντίδας των παιδιών αυτών, οι Ευρωπαϊκές προβλέψεις επί του ζητήματος, καθώς και η μετάβαση στην ενήλικη ιατρική φροντίδα. Σημαντική στιγμή της εκδήλωσης ήταν η δέσμευση που ανέλαβε ο Υφυπουργός Υγείας ότι το Υπουργείο θα συνεργαστεί με την κοινότητα της παιδιατρικής αιματολογίας – ογκολογίας, ώστε να ξεκινήσουν άμεσα οι διαδικασίες ένταξης ολοκληρωμένων «follow-up» ιατρείων στις παιδιατρικές ογκολογικές κλινικές, ακολουθώντας τα ευρωπαϊκά πρότυπα.
Με την παρουσία τους και τα σχόλια τους, τίμησαν την εκδήλωση καταξιωμένοι επιστήμονες, ιατροί αιματολόγοι-ογκολόγοι, που φροντίζουν καθημερινά παιδιά που νοσούν με καρκίνο και βρίσκονται στο πλευρό των δύο οργανισμών.
Η ενημερωτική εκδήλωση μεταδώθηκε ζωντανά μέσω YouTube όπου παραμένει διαθέσιμη προς παρακολούθηση. Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να την παρακολουθήσουν άμεσα, πατώντας στον ενσωματωμένο ηλεκτρονικό σύνδεσμο ΕΔΩ.
Λίγα λόγια για τους οργανισμούς Make-A-Wish Ελλάδος και KARKINAKI
Τα τρία τελευταία χρόνια, το Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος) έχει επικεντρωθεί σε σημαντική προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, προσπαθώντας να αφυπνίσει τη συνείδηση του ευρύτερου κοινού, να ενημερώσει ότι τα περισσότερα παιδιά και έφηβοι με καρκίνο θα ιαθούν. Διαδίδει κα εμπεδώνει την ελπίδα της ίασης των παιδιών, αλλά και τον ρόλο που παίζει η καλή ψυχολογία του παιδιού για αυτήν, τονίζοντας και την πολύπλευρη σημασία της εκπλήρωσης της ευχής. Παράλληλα, η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ διεκδικεί παρέμβαση στην προσπάθεια ο καρκίνος παιδικής και εφηβικής ηλικίας να πάψει να είναι θέμα ταμπού, αλλά και να βρεθούν όσο το δυνατό περισσότεροι σύμμαχοι, ώστε κάθε παιδί που νοσεί να έχει πρόσβαση σε υψηλού επιπέδου νοσηλεία, αποτελεσματική θεραπεία και, τελικά, δικαίωμα στη ζωή.
